- Disse pasientene møter en dødsangst og en utrolig vanskelig situasjon å stå i. Det å formidle de ulike tilbudene som finnes der pasienten bor – som kreftkoordinatorer, om vårt tilbud med likepersonstjeneste, hvor man kan søke seg rehabilitering eller kanskje hvor man kan få profesjonell psykologisk hjelp er utrolig viktig. Dette er en gruppe pasienter som kan oppleve et stort traume fordi sykdommen er så alvorlig sier Cecilie Bråten, leder i Lungekreftforeningen.
Hun får støtte av Kari Grønås, nestleder i Lungekreftforeningen, som selv fikk diagnosen lungekreft med spredning i 2012.
- Når du får sykdommen så får du for det første et sjokk. Også er det mange som får diagnosen på et stadium der de har spredning, og som derfor føler de har fått dødsdommen. Det er viktig for oss at vi viser at det har skjedd mye og at det er mange som har fått alvorlig kreftsykdom som lever mange år etterpå fordi det finnes gode medikamenter. Det å gi de eksemplene for å gi håp er enormt viktig når man har fått diagnosen, sier hun.
At mange får diagnosen sent i sykdomsforløpet har gjort at det har vært en diskusjon rundt lungekreftscreening i Norge. I Europa pågår det en større studie, 4-IN-THE-LONG-RUN, der man screener personer mellom 60 og 79 år som tidligere har vært storrøykere. Tidligere i oktober bevilget Kreftforeningen åtte millioner kroner til en pilotstudie på lungekreftscreening i Norge, for å avklare hvordan en eventuell lungekreftscreening kan gjennomføres i Norge. Denne piloten er en del av den store europeiske studien.
- Vi er veldig positive til det. Forskning har vist at ved å screene risikopasienter kan man redusere dødeligheten av lungekreft betydelig, så det er noe som bør gjøres, sier Grønås.
- Denne pilot studien skjer jo på Akershus universitetssykehus, så det blir lokalt og ikke landsomfattende. Der blir det noen som får være med, men det er viktig at vi jobber videre med screeningprogrammet slik at det utvides til hele landet, sier Bråten.
Mange lungekreftpasienter opplever også et stigma knyttet til sykdommen – til tross for at WHO anslår at så mye som 25 prosent av alle lungekrefttilfeller i verden oppstår hos aldri-røykere.
- Lungekreftpasienter består av folk som har vært røykere, men også mange ikke-røykere, og det gjelder særlig de som får det i ung alder. Dessverre. Og når det gjelder stigma er det viktig å huske på at det er mange livsstilssykdommer som fører til, eller har en overhyppighet, av kreft. Vi er mange som ikke har røykt og som trekker det dårlige loddet, sier Kari Grønås, nestleder i Lungekreftforeningen.
De siste årene har flere ikke-røykere stått frem med sykdommen, noe som har bidratt til å opplyse samt å skape en endring rundt stigma knyttet til sykdommen.
Både Bråten og Grønås har store håp for fremtidens helse for lunegreftpasienter. Om 10-20 år håper de blant annet at behandlingen er blitt enda mer persontilpasset.
- Først og fremst ønsker vi at tallene for lungekreft skal gå nedover og ikke oppover. Jeg har også en ønsketenkning om at vi skal få flere spesialsykehus. At det blir færre som behandler lungekreftpasienter og at det blir mer spesialisert for å få den beste kunnskapen og behandlingen. Vi må bli enda flinkere til å bruke kompetansemiljøet, sier Bråten.
Hun får støtte av Grønås som mener medikamentene og persontilpassingen har blitt så kompleks at man må angripe hver pasient unikt fordi kreftens nedslagsfelt i kroppen er unikt. Hun mener det er bedre å få noen sykehus som virkelig er spesialiserte og kan være en støtte for pasientene, og for de mindre sykehusene.
- Min visjon er at lungekreft går over til å bli en kronisk sykdom. At prognosen for lungekreft blir mer som for brystkreft der 90 prosent av pasientene lever etter 5 år, sier Grønås.