En sjelden dag - Et sjeldent barn

M-NO-00000007

Fordi den 29.februar er sjelden (skuddårsdag) ble den i 2008 valgt til å markere verdens første Sjeldendag - en dag for sjeldne diagnoser. Når det ikke er skuddår legges markeringen til siste arbeidsdag i februar. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser.

Sjeldne diagnoser finnes, men bare 200 av dem har en behandling


Vår lille Sara

Ingrid begynte å skrive Bloggen ble opprettet for å informere venner og kjente, og opplyse dem om ting som skjedde.

- Ved å skrive der så oppdaterte vi alle som ønsket det og de kunne gå inn og finne informasjon selv, når det passet dem. Det ble en fin måte å gi informasjon på uten å prakke det på noen.

Da Ingrid og André Fevang fra Nøtterøy fikk sitt første barn i 2012 var de overlykkelige. Den lille jenta fikk navnet Sara. Det tok ikke lang tid etter at de kom hjem fra sykehuset før de skjønte at noe var galt med den lille jenta. Det ble tatt mange prøver av Sara, og til slutt fikk foreldrene beskjed om at hun er alvorlig syk og kanskje ikke vil overleve. Sara har sykdommen PMM2 – CDG. Det er enog det fødes om lag ett barn i året i Norge med samme diagnose.

- Det som er vanskelig med at Sara har en såpass sjelden sykdom, er at det er lite kunnskap om den. Det er masse tall og bokstaver i diagnosen hennes, og det sier ikke folk noen ting. Ikke helsevesenet heller. Det at den er så sjelden gjør at det er vanskelig å finne informasjon, og det finnes ikke noen oppskrift på hvordan man skal behandle henne når hun kommer på sykehuset, sier Ingrid.

I denne videoen kan du høre Ingrid Fevang fortelle mer om livet med et barn med en sjelden sykdom.

Kilder:


Finn ut mer om dette

Frambu.noHelsenorge.no/sjeldne-diagnoserKontaktGlobaltlinkedinfacebooktwitterinstagramyoutubeOm RocheLegemidlerDiagnostiske løsningerKarriereMediaPersonvernerklæringBrukervilkårRetningslinjer for sosiale medier