Er kreftomsorgen tilpasset de unge?

I denne episoden er Roy Alexander Farstad, styreleder i Ung Kreft, med for å diskutere hvordan kreftomsorgen bør løftes for de unge, og om drømmen sin som er å få på plass ungdomsvennlig sykehus slik Danmark har fått til i København.

 

Hvert år rammes cirka 850 personer mellom 15 og 35 år av kreft i Norge. Farstad fikk selv kreft som 15-åring.

- Jeg fikk påvist en sjelden, arvelig krefttype i skjoldbruskkjertelen. Jeg ble operert i år 2000 for første gang, og har siden fått vite at det er en kronisk diagnose – en diagnose jeg må leve med. Jeg er på kontroller ganske ofte for å sjekke kreftverdiene og når de er høye må svulstene finnes og opereres bort. Per i dag finnes det ingen annen behandling enn kirurgi for denne krefttypen, sier han.

Selv om sykdommen er arvelig, var ikke Farstad forberedt på at han kunne bli rammet.

- Vi var ikke forberedt i det hele tatt. Dette var jo på den tiden man begynte å finne ut mer om genetisk arvelige sykdommer, og alt var veldig fremmed. Det er jo 20 år siden allerede, og på den tiden satt man ikke og googlet på samme måte som i dag, forteller han.

Farstad levde et helt vanlig liv og var frisk da han gikk inn på sykehuset for å ta blodprøven. Han kom ut derfra med en kreftdiagnose.

- Det man forbinder med en slik diagnose er jo at man mister håret og at noen dør av det. Det var inntrykket jeg satt med. Det var starten på en ukjent reise der jeg skulle bli kjent med noe helt nytt. Det var spesielt, sier han.

Ettersom diagnosen er kronisk, har Farstad fått god erfaring med den norske helsetjenesten. Han er svært fornøyd.

- Jeg har vært heldig med helsevesenet jeg har møtt. Siden det er en sjelden kreftdiagnose så er det ikke så mange som behandler den. Jeg har hatt én avdeling å forholde meg til de siste 20 årene. Det er mange av de samme personene jeg har forholdt meg til, og jeg har hatt veldig få forskjellige leger. Det gjør at man blir veldig trygg og får stor tillitt til dem, og de er bare en telefonsamtale unna, sier han.

Ung Kreft jobber for at ungdom som er berørt av kreft skal få en bedre hverdag. Det ungdom først og fremst søker etter når de får en kreftdiagnose er historier fra andre. Informasjon om hvordan andre har taklet diagnosen sin er viktig. Farstad opplever at medlemmene ønsker å møte andre som har opplevd det samme og overlevd diagnosen for å kunne lære. Informasjonen knyttet til diagnoser er ofte ikke tilpasset ungdom sier han.

- Vi mener at informasjonen ikke er god nok. Den burde vært mer tilrettelagt for ungdom og særlig ungdom. Særlig informasjon om det som skjer rundt en kreftdiagnose. Man får en behandling og informasjonen om den typen behandlingen man får er grei, men alt det andre: Hvordan man skal forholde seg til venner og hvordan man skal snakke med arbeidsgiver om dette. Ungdom har ikke samme livserfaring som for eksempel en 60 år gammel dame som får brystkreft og kanskje har vært i arbeidslivet hele tiden. Livserfaringen er begrenset, og informasjon rundt slike temaer burde vært mer tilpasset, sier Farstad.

Hans drøm for fremtidens helse er blant annet å få på plass ungdomsvennlig sykehus.

- Jeg har en stor drøm om å få ungdomsvennlige sykehus, og det mener jeg vi kan få ved å få inn ungdomskoordinatorer på sykehusene. En ungdomskoordinator skal jobbe med ungdom som kommer inn på sykehus og som opplever en alvorlig sykdom. Koordinatoren skal snakke med dem, møte dem på en god måte og skape rom for sosiale arenaer for ungdom på sykehusene. De har dette i København og det fungerer veldig godt, sier Farstad.

 Hør episode 11: Er kreftomsorgen tilpasset de unge?