En sjelden dag - Et sjeldent barn

Fordi den 29.februar er sjelden (skuddårsdag) ble den i 2008 valgt til å markere verdens første Sjeldendag - en dag for sjeldne diagnoser. Når det ikke er skuddår legges markeringen til siste arbeidsdag i februar. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser.

Sara har en såpass sjelden sykdom og det er lite kunnskap om den. Det er masse tall og bokstaver i diagnosen hennes, og det sier ikke folk noen ting. Ikke helsevesenet heller. 

Et sjeldent barn

Da Ingrid og André Fevang fra Nøtterøy fikk sitt første barn i 2012 var de overlykkelige. Den lille jenta fikk navnet Sara. Det tok ikke lang tid etter at de kom hjem fra sykehuset før de skjønte at noe var galt med den lille jenta. Det ble tatt mange prøver av Sara, og til slutt fikk foreldrene beskjed om at hun er alvorlig syk og kanskje ikke vil overleve. Sara har sykdommen PMM2 – CDG. Det er en sjelden sykdom og det fødes om lag ett barn i året i Norge med samme diagnose.

Vanskelig å finne informasjon

- Det som er vanskelig med at Sara har en såpass sjelden sykdom, er at det er lite kunnskap om den. Det er masse tall og bokstaver i diagnosen hennes, og det sier ikke folk noen ting. Ikke helsevesenet heller. Det at den er så sjelden gjør at det er vanskelig å finne informasjon, og det finnes ikke noen oppskrift på hvordan man skal behandle henne når hun kommer på sykehuset, sier Ingrid.

I denne videoen kan du høre Ingrid Fevang fortelle mer om livet med et barn med en sjelden sykdom.

Kilder:

 

  • M-NO-00000007