Roche har laget en internasjonal nettside for å støtte IPF-pasienter og deres pårørende,
Nettsiden er på engelsk og her finner du omfattende informasjon, videoer og fakta om sykdommen. Nedenfor er det en kort oversikt av innholdet.
mennesker i verden lever med IPF i dag 1
På
På ressurssiden finner man praktiske verktøy som kan hjelpe og støtte pasienter, venner og familie med å forstå IPF og de alternativer som finnes for å bekjempe sykdommen. Det er også informasjon om IPF, en guide for å diskutere tilstanden med en spesialist, ulike behandlingsmuligheter og en spørsmål og svar seksjon.
Dr Toby Maher og andre ledende IPF-spesialister presenterer oppdaterte råd.
Videoene har generell informasjon om IPF, tips til leve med tilstanden, alternativer for å håndtere symptomer, og måter å redusere progresjon av sykdommen på.
Her får man et innblikk i hverdagen til pårørende som pleier og lever med en IPF pasient. Det finnes også her enkle tips og praktiske råd til omsorgspersoner.
Over 1 million mennesker i hele verden er berørt av Idiopatisk lungefibrose (IPF) og for enkelte kan hvert åndedrag kjennes ut som en kamp. 1
IPF er en progressiv og uforutsigbar sykdom, og prognosen er dårligere enn mange kreftformer. 2
Pasienter med diagnosen IPF kan føle seg isolerte og noen er i en situasjon hvor de trenger støtte. Flere opplever også at det mangler korrekt og pålitelig informasjon om sykdommen eller behandlingsmuligheter. 3
Referanser:
Nalysnyk L, Cid-Ruzafa J, Rotella P et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis; review of the literature. Eur Repir Rev 2012; 21: 126, 355-361
Du Bois et al. An earlier and more confident diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir Rev 2012; 21: 124, 141-146
Fisher J, O'Connor D, Flexman A et al. Accuracy and Reliability of Internet Resources for Information on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2016, Volume 194 Number 2