50-75%

av personer som har demens, har ingen formell diagnose

I tidlig fase av sykdommen har demens ofte uklare symptomer. Det fører til at mange går for lenge og føler at noe er galt – og bekymrer seg over endringene uten å forstå hva årsaken kan være. Både erfaringer fra fagmiljø og tilbakemeldinger fra pårørende tilsier, ifølge Helsedirektoratet, at bekymringer om kognitiv svikt lett bagatelliseres av helsepersonell og at betydningen av å få fastsatt en diagnose undervurderes, slik at utredning og diagnostisering av demens i mange tilfelle skjer for sent i sykdomsforløpet eller ikke gjennomføres i det hele tatt.

Det mest vanlige er at man får diagnostisert Alzheimers sykdom basert på kliniske symptomer, inkludert kognitiv testing som følger visse kriterier. Disse kriteriene er hovedsakelig basert på å ekskludere andre lidelser og hjernesykdommer som kan forklare den kognitive forverringen. En Alzheimers sykdom-diagnose basert på kognitive tiltak alene er bare riktig i 70-80 prosent av tilfellene. Selv med avbildningsteknologi som CT (computed tomografi), MR (magnetresonanstomografi) og PET (positron emisjons tomografi )-skanning kan det være vanskelig å stille en korrekt diagnose.

Nye tester har blitt utviklet basert på biomarkører som finnes i cerebrospinalvæsken (CSF). CSF finnes i ryggraden og rundt hjernen, og kan inneholde peptider som assosieres med utviklingen av Alzheimers sykdom: beta-amyloid og tau-protein.

I en frisk hjerne brytes disse beta-amyloide peptidene ned og elimineres; men hos en person med Alzheimers, samler de seg og danner harde, uløselige plaketter. Tau-proteinets nevrofibrillære floker transporterer normalt næringsstoffer og andre viktige stoffer fra en nervecelle til en annen. Ved Alzheimers sykdom er proteinet unormalt og ustabilt. De nye testene for beta-amyloid og tau-protein kan gi klinikere kritisk informasjon som er til hjelp for å stille en raskere og mer presis diagnose.

Selv om det ikke finnes noen behandling som kan kurere, forsinke eller stanse utviklingen av Alzheimers sykdom, er det viktig å få riktig diagnose. Nasjonalforeningen for folkehelsen trekker blant annet frem at en diagnose kan gi deg muligheten til å finne ut av om det er andre årsaker til demenssymptomene, gjør det lettere for andre å forstå situasjonen – slik at både den som er rammet og de pårørende kan få hjelp og støtte, samt at en riktig diagnose kan gi tilgang til ressurser og informasjon fra kommunehelsetjenesten.

• HelseNorge.no: Dette er et offentlig nettsted der du finner kvalitetssikret og oppdatert informasjon om helse, livsstil, sykdommer, behandlinger og rettigheter. Her finner du også informasjon om kliniske studier som pågår for ulike sykdommer. Det finnes en egen seksjon om demens.

• Nasjonalforeningen for folkehelsen: Dette er en frivillig organisasjon som jobber med demens og hjerte- og karsykdommer. Her finner du blant annet Demenslinjen, der du kan ringe og snakke med spesialsykepleiere som kan svare deg på spørsmål om demens. De har også en likeperson-tjeneste der du kan komme i kontakt med andre pårørende. Alle foreningens ressurser ligger på hjemmesidene deres.

• Demenspodden: I DemensPodden (som Nasjonalforeningen for folkehelsen står bak) kan du høre Liv, fra Demenslinjen, snakke om forskjellige temaer knyttet til demens. DemensPodden er en podcast om å være syk, pårørende og om forskning. Her er det rom for både sorg, optimisme, bekymring og gode råd. Les mer om podkasten og lytt til episodene hos Nasjonalforeningen for folkehelsen.

• Aldringoghelse.no: Dette er den nasjonale kompetansetjenesten for aldring og helse. De jobber for å øke kvaliteten på helse- og omsorgstilbudet til eldre i Norge gjennom å utvikle ny kunnskap og drive opplæring av helse- og omsorgspersonell. De hjelper også myndigheter, fag- og forskningsmiljøer og folk flest til å finne informasjon og utvikle kompetanse. Demens er et av deres fagområder.

Kilder:

1. https://www.alz.co.uk/research/statistics

2. https://www.fhi.no/nettpub

3. https://nasjonalforeningen.no/demens/ulike-typer-demens

4. https://www.aldringoghelse.no/demens

5. https://helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/demens/demenssykdommer

6. https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/migrate/downloads/dementia_uk_update.pdf

7. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5565643